Genzyme Nord si de a ajuta persoanele cu boli rare

Video: boli și tulburări [Special Edition] MIT RARE

conținut

Video: boli și tulburări [special edition] mit rare
Programul de udp boli nediagnosticate
Organizatia nationala pentru tulburari rare nord

Compania Genzyme, si Organizatia Nationala din SUA a bolilor rare (NORD) a anunțat recent crearea unui fond pentru a plăti pentru testele de diagnostic standard la pacienții cu afecțiuni medicale misterioase și rare.

Fondul va ajuta la diagnosticarea unei boli rare și prost înțeleasă ca parte a National Institutes of Programul de sănătate a programului Boli SUA nediagnosticată (UDP).

"In timp ce de cercetare în ultimii ani a făcut progrese semnificative, milioane de americani traiesc cu boli rare pentru mai mult de 5 ani, fără un diagnostic corect. Această întârziere în tratament este motivul pentru cheltuielile financiare incredibile și suferința emoțională a pacienților și a familiilor lor", - a declarat președintele și CEO NORD Peter Saltonstall.

Noul fond este reușit să creeze, în parte datorită eforturilor angajaților Genzyme care au participat la Maratonul din Boston pentru colectarea de fonduri pentru NORD, în parte datorită donațiilor persoanelor fizice, inclusiv rudele persoanelor cu boli rare. Începând cu anul 2008, alergatorii echipei Genzyme este implicat în strângerea de fonduri pentru NORD are nevoie.

"Această inițiativă a atras atenția asupra problemei urgentă de diagnostic pentru persoanele care suferă de boli rare. Suntem mândri de munca echipei alergători Genzyme Rularea echipei și încântat cu eforturile lor de a strânge fonduri, care vor fi trimise direct la nevoile pacienților cu boli rare"- a spus presedintele Genzyme Dr. David Meeker.

În 2014, programul de Boli Programul NIH Nediagnosticate va fi extins în mod semnificativ și va acoperi o retea mare de centre universitare medicale in Statele Unite. Genzyme / NORD nou fond va sprijini diagnosticul de pacienti in toate centrele clinice. Oamenii care nu se pot plăti pentru teste costisitoare, vor primi asistență prin intermediul acestui fond.

"Suntem recunoscători pentru ajutorul Genyzme, NORD si echipa Genzyme Running Team. Programul de UDP boala nediagnosticata serveste interesele pacientilor si a familiilor care sunt cu disperare caută ajutor în diagnosticul. Vom extinde programul în 2014 și suntem siguri că sprijinul în analizele ar fi substanțiale pentru pacienți și familiile lor"- a spus cu optimism Dr. William Gahl, director al programului.

Să ne amintim că, începând din 1987, NORD oferă programe de sprijin ale pacienților, care includ furnizarea de medicamente gratuite ajuta la transportul pacienților și participarea la studiile clinice. Astăzi, organizația susține aproximativ 50 de astfel de programe.

Programul de UDP boli nediagnosticate

Programul UDP de US National Institutes of Health - este principalul sprijin până în prezent pentru pacienții cu boli rare (orfane), precum si medicii lor, care sunt în căutarea pentru ajutor în diagnosticul și tratamentul. Pacienții sunt acceptate în program sunt trimise la Clinic NIH Center din Bethesda (Maryland), în cazul în care o echipă multidisciplinară de experți caută răspunsul la boala lor misterioase.

Pacienții care participă la program trebuie să prezinte istoria lor medicale și rezultatele tuturor testelor care vor examina echipa de diagnosticare. Din cauza resurselor limitate, centrul are numai acei pacienți ale căror date se încadrează în parametrii programului, și care, potrivit medicilor, putem ajuta.

Organizatia Nationala pentru tulburari rare NORD

Organizația Națională pentru bolile rare - o organizație americană non-profit infiintata in 1983 pentru ingrijirea pacientilor cu boli orfane, precum și familiile lor.

Organizația angajate în domeniul drepturilor omului, activități educaționale, și sprijină cercetarea. Munca ei de-a lungul anilor, au ajutat în mod direct sau indirect, pentru a îmbunătăți calitatea vieții de mai mult de 30 de milioane de americani.

Distribuiți pe rețelele sociale:

înrudit