Acțiune rusă pentru persoanele cu boli rare

Video: # tyneodna - cadou Kathy

De la un-29 februarie va avea loc un eveniment de caritate în sprijinul persoanelor care suferă de boli rare. Motto-ul acțiunii în 2012 - „rare, dar puternic împreună.“ 29 februarie - o zi rară, se întâmplă o dată la patru ani, acesta este considerat a fi Ziua internațională a bolilor rare și a sărbătorit în întreaga lume.

eveniment de caritate va avea loc la nivel federal și pe teren în regiuni în cursul lunii februarie. Tema de evenimente de caritate, este solidaritatea cu persoanele care suferă de boli rare, și o parte activă în problemele lor.
Legea federală „Pe baza protecției sănătății cetățenilor Rusiei“, care a intrat în vigoare la 1 ianuarie 2012, pentru prima dată, a publicat un articol, care este dedicat bolilor rare (Ofra). În pregătirea legii, chiar și în 2011, au început lucrările privind crearea listei bolilor și registrul de oameni bolnavi care suferă de boli rare progresive și viața în pericol cronice. În acest moment baze sunt formate din sistemul de servicii medicale la acești pacienți.

În toate regiunile, vor avea loc întâlnirea cu participarea organizațiilor de asistență medicală, reprezentanți ai fondurilor publice, medici și organizații non-profit pentru a aborda problemele legate de furnizarea de ingrijiri medicale la pacientii cu boli de Ofra.
Multe regiuni depanat deja de lucru privind organizarea ofertei specializate și livrarea de medicamente necesare pacienților cu boli rare. Dar costul tratamentului unor boli rare, este foarte mare și, uneori, comparabil cu bugetul de sănătate al regiunii. Prin urmare, strângere de fonduri de caritate, este singura modalitate de a ajuta la pacienti. Această tehnică de sponsorizare se practică peste tot în lume.

Ministrul Sănătății și Dezvoltării Sociale Tatyana Golikova, 29 februarie va avea loc videoconferință interregională, la care vor participa reprezentanți ai organizațiilor non-guvernamentale și reprezentanți ai caritate care se ocupă de pacienții cu boli rare. Videoconferința va participa și pacienții înșiși. suport informational
eveniment de caritate oferit de televiziune RTR și Compania Radio. Popular talk show „Pe cel mai important“ în cadrul programului „Dimineața Rusiei“ și în comunicatele de presă în cursul lunii vor fi afișate povești care sunt înrădăcinate în istoria copiilor cu boli rare, și interviuri cu experți medicali cu privire la metodele actuale de diagnostic și tratament în continuare boli rare. Acțiunea este deschisă tuturor mass-media, inclusiv resursele de pe Internet. Fondurile atrase în timpul evenimentului de caritate va fi direcționat către tratamentul copiilor.

Mai multe informații pot fi obținute prin telefon: 8-800-555-00-48. Procesul campaniei, fotografiile și videoclipurile, precum și poveștile de pacienți pot fi găsite pe site-ul de internet https://rarediseaseday.ru, dedicat bolilor rare.

Distribuiți pe rețelele sociale:

înrudit